La Junta Departamental de Salto declaró de Interés Departamental el día 7 de agosto del 2021 , día de la concientización sobre la Atrofia Muscular Espinal. Se iluminó la facahada de la sede de color rojo, sumandonos al día Nacional y Mundial, día en que las familias de todo el mundo a las 19 horas encienden una vela , recordando a los familiares que han perdido a causa de la Atrofia Muscular Espinal y a su vez darle fuerza a las familias que siguen en el camino de la lucha por esta enfermedad.
Acompañaron la breve y emotiva ceremonia, la Pta. de la Junta Departamental de Salto Edila Carolina Palacios, quien la definió como una acción social y humana del Legislativo Departamental. El Pte de la Comisión de Salud, Higuiene y Medio Ambiente Edil Pablo Alves Menoni, detalló los pasos seguidos en la Comisión para generar esta declaratoria y la elaboración de una minuta al Poder Ejecutivo sobre la problemática de las familias. La Sra. Natali de los Santos, mamá de Valentino agradeció por la respuesta recibida y sensibilizar su problemática y el de las familias con AME, el niño salteño con AME, de 9 años Valentino, agradeció y envió saludos a sus amigos de la fundación FAME. Además, acompañaron autoridades de la Intendencia de Salto y Ediles de la Junta Departamental..
La Atrofia Muscular Espinal, se trata de una enfermedad grave para el que la padece y su entorno. Es una enfermedad progresiva degenerativa de las motoneuronas de la columna, debilita brazos y piernas hasta dejarlos inmóviles e incluso causarles la muerte.
En Uruguay hay 44 casos, de los cuales aproximadamente 21 están recibiendo medicación que ayuda a detener el avance progresivo de esta enfermedad y mejorar la calidad de vida de las personas. El uruguayo Adrián Krainer, radicado en Estados Unidos, director del programa de Cáncer y Biología Molecular del laboratorio Cold Spring Harbor, es quien descubrió el tratamiento de la enfermedad para corregir el defecto genético, junto a laboratorio Ionis Pharmaceuticals y Biogen, desarrollaron un medicamento que combate la enfermedad efectivamente, desde el año 2017 aproximadamente. Es vital, que el medicamento sea administrado lo antes posible, en los pacientes para reducir los efectos causados con el paso del tiempo.
La Junta Departamental de Salto, declara su preocupación por la problemática de los altos costos para la adquisición de la medicación respectiva para tratar dicha enfermedad y es fundamental el apoyo por parte del Estado uruguayo para que más familias puedan acceder a la medicación.
